Кому нужны дети с редкими болезнями?

В нашей стране все еще отсутствует законотворческое решение “редкое заболевание да ценные лекарства обязаны закупать из территориальных госбюджетов, и у бедных регионов просто не хватает средств. К сожалению, многие больные карапузы умирают, не дождавшись череды на субсидировании лечения.

21 февраля в Москве прошла конференция, посвященная проблемам пациентов с редкими заболеваниями. На сегодняшний день зафиксировано около шести-восьми тысяч редких болезней, большинство из них наследственные. В России, по статистике, живут 1,5 – 2 миллиона пациентов с такими заболеваниями. Две трети редких болезней проявляется уже в раннем детском возрасте, а в трети всех случаев больные умирают в течение 1-го года жизни.

Консультант по заболеваниям ,д.м.н. Е.  Захарова своем выступлении, сказала, что, в России, в отличие от  Европы, термин " болезни " был введен совсем недавно. К сожалению, российские врачи, особенно в глубинке, мало информированы, к тому же, диагностика таких заболеваний у нас еще пока недостаточно эффективна. Но только на первый взгляд кажется, что, если ученые и врачи будут заниматься реденькими болезнями , то они могут оказать помощь маленькому количеству людей. На самом деле, это дает возможность выявить и углубленно изучить многие вопросы, которые в будущем помогут в лечении самых распространенных заболеваний.

 

По словам другого консультанта болезней заключается в том

1. Необходимы сверхдорогостоящие технологии, которые невозможно позволить без финансовой помощи правительства.

2. Чтобы эти технологии "работали", нужны грамотные специалисты и специализированные центры.

 

На данный миг существует концепция медикаментозного обеспечения больных редкими болезнями “Семь Нозоологий”, но она несовершенна и спрашивает доработки. Ее сотворили несколько лет назад, чтобы посредством средств из федерального госбюджета оплатить врачевание больным семью редкими болезнями. При этом государство непрерывно пробует оптимизировать затраты, чем основывает параллель угрозу для жизни больных.

 

В России созданы “Союз пациентов и федераций с реденькими заболеваниями ", в которую вошли родные и больные такими болезнями, как: болезнь Фабри, гемофилия, муковисцидоз, синдром Хантера, легочная гипертензия, болезнь Гоше, фенилкетонурия, болезнь Виллебранта, целиакия и некоторые другие. Члены этого Союза активно участвуют в доработке программы "Семь нозоологий", сотрудничают с представителями Минздрава и Госдумы.

 

Президент “Альянса пациентов и пациентских координаций с редкими заболеваниями” Арина Мясникова в своем выступлении затронула реальных неприятностей больных людей и их близких. До сих пор не организовано на надобном уровне врачевание некоторых редких заболеваний, болезни Гаше: только в богатых регионах финансируют ее лечение.

На конференции выступали родители больных детей, сообщали, что национальной помощи они не ощущают. Помогают только федерации и врачи энтузиасты

Снежана Митина, повергла в пример ситуацию, которая сформировалась в городе Владивостоке, глава горадминистрации которого отказал в субсидировании лечения больного ребенка, сославшись на недостаток средств в госбюджете. При этом в городе установили вышнюю елку в стране, за цену которой малыша впору было лечить полтора года.

 

Стало известно что, если руководители регионов отказывают больным в субсидировании медикаментозного обеспечения, родители могут подать в суд. Уже имеется прецеденты, в январе прошлого года в Екатеринбурге был побежден первый в России суд, в ходе которого отказ в обеспечении лекарствами больного карапуза по жизненным показаниям был признан судом незаконным. На данный миг побеждено 11 судов, лечение начато всюду. Рассматриваются схожие иски во Владивостоке и снова в Екатеринбурге.

Сейчас члены “Альянса пациентов и координаций с редкими заболеваниями” и родители больных карапузов ожидают изменения в концепции медикаментозного обеспечения “Семь Нозоологий”, и вдобавок закон, что вводит понятие “редких болезней”, и рассчитывают только на лучшее.